Texte à méditer :   « Vous voulez la paix : créez l’amour.  »  - Extrait des "Choses Vues"    Victor Hugo
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pidgin.pngEmma - Qui est Emma?

 

Emma MARI est une petite fille de 9 ans et demi. Elle vit à Saïx avec Alexandra, sa maman, Rémi MATIAS, le mari de sa maman et Noa, son petit frère de 3 ans.

A l’âge de 2 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie auto-immune avec un déficit immunitaire associé à un syndrome d’Evans. A ce jour, aucun nom ne peut être donné à cette maladie.  Concrètement, cela se traduit par un système immunitaire très faible, voire inexistant. Pire que çela, son corps s’attaque lui-même. De plus, sa maladie induit une malformation de la bouche : elle n’arrive pas à parler correctement à cause d’une paralysie du voile du palais. Elle va donc se faire poser un appareil dentaire avec un palais artificiel.

Pour combattre sa maladie, Emma fait une perfusion d'immuno supresseur (Mabthera), toutes les 10 semaines, à l’Hôpital Purpan à Toulouse dans le but de détruire les anticorps qui combattent les cellules de son propre corps (les immuno suppresseurs ont le même procédé que la chimiothérapie. Elle reçoit aussi, toutes les trois semaines, une perfusion destinée à améliorer ses défenses immunitaires, des immuno globulines. Elle a subi de nombreuses opérations chirurgicales (7 anesthésies générales pour la seule année 2011) afin de la soulager mais surtout dans un but de recherche car la maladie évolue sans cesse.

Depuis début janvier 2012, son état de santé s'est dégradé. Emma est passée du dificit immunitaire standard à un déficit immunitaire lourd. Cela se traduit par des infections à répétition qui ont pour conséquence, une rate qui fait une taille double de celle d’un adulte, un foie énorme, des ganglions dans tout le corps.

Elle a été envoyée en urgence à l’hôpital Necker à Paris (hôpital des enfants), le 20 janvier. Là-bas, on lui a diagnostiqué une grosse infection qui nécessite une hospitalisation de longue durée. Cela se traduit par une aggravation de l'état de ses poumons et une perte de poids significative. En effet, elle ne profite plus des aliments qu'elle ingère.

Pendant toute la durée de son hospitalisation, sa maman reste à ses côtés. N’ayant plus de place à la maison des parents, elle est obligée de se loger, à ses frais, dans un hôtel à 100 € la nuit. Ses frais de restauration sont également à sa charge. Aucune aide financière pour qu’une maman soutienne sa fille dans une telle épreuve ; et encore moins pour permettre à Rémi et Noa d’aller la voir.

La famille se trouve dans une situation financière difficile. En effet, Alexandra ne peut pas travailler vu la fréquence des hospitalisations, des traitements et diverses analyses. Rémi occupe un poste de commercial dans une société de matériaux et gagne environ 1500 € par mois.

Malgré tout, Emma est une élève brillante, première de sa classe, malgré ses absences répétées. Elle fait preuve d’un courage à toute épreuve.

Peut-on rester insensible à la séparation de cette famille, déjà tellement éprouvée par la maladie et qui pourtant ne se plaint jamais et avance courageusement avec Emma ?

Quelles sont les solutions pour aider Emma et sa maman dans leur combat ? (aide à l'hébergement, à la restauration, chèques, billets d'avions pour que son petit frère, Noa, et Rémi, puissent aller voir Emma et Alexandra ?)


Date de création : 11/04/2012 : 10:29
Dernière modification : 03/12/2012 : 20:42
Catégorie : Emma


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