Emma, depuis son retour à la maison "en fin de vie" il y a un an, va beaucoup, beaucoup mieux ; de végétative qu'elle était, elle est rdevenue une petite fille qui peut manger, courir, rire.

Alexandra a supprimé tous les médicaments dont elle était gavée pour ne conserver que les indispensables ; Elle a progressé jusqu'à pouvoir quitter son lit, se nourrir. Bien sûr son état reste précaire puisque sa rate et son foie sont très abîmés et ne jouent plus le rôle protecteur et surtout immunitaire. Elle va un ou deux jours (cela dépend) par semaine à l'hôpital pour y subir soit des examens, soit des traitements immuno-protecteurs. La bonne nouvelle est qu'elle revient à l'école depuis la rentrée en 6ème dans une classe aménagée pour les enfants malades. Elle y va deux jours 1/2 par semaine. Evidemment, comme elle est très douée elle a 16 de moyenne. Sa croissance a repris.

Nous lui souhaitons de continuer à aller mieux

22-05-2012

Depuis la soirée de soutien que nous avons organisée avec l'Association Virages le 21 février, Emma et sa famille ont reçu, en plus des dons, un grand nombre de messages de réconfort, de témoignages d'amitié, d'affection.

Nous avons été particulièrement sensibles à la généreuse proposition du Rotary et des Inner Wheel qui ont souhaité soutenir notre action en reversant une partie des bénéfices de la pièce de théâtre, jouée le 3 mars dernier à Mazamet. Grâce à ce chèque, nous avons pu atteindre la somme de 7000 €.

Le 16 avril, Emma a pu souffler ses 10 bougies à la maison. Sa maman s'est battue afin qu'elle ait une permission de sortie exceptionnelle. Emma a pu être entourée de tous ceux qu'elle aime. Cela a été son plus beau cadeau.

Après cette heureuse parenthèse, la maladie a repris ses droits sur ce petit corps blessé. Emma a, à nouveau, été opérée le mercredi 25 avril. Des prélèvements ont été effectués sur des ganglions. Les médecins ont également diagnostiqué une gastrite qui va pouvoir être soignée.

Début mai, sa gastrite est maitrisée et elle peut, désormais prendre ses médicaments à la bouche ce qui est énorme ; elle recommence à prendre quelques cuillères de nourriture. Sa fièvre est aussi maitrisée. Bref des nouvelles plutôt rassurantes.

Elle poursuit son combat courageux à Purpan où elle doit rester jusqu'au 20 mai, puis revenir à l'hôpital Necker à Paris pour une dizaine de jours.

26-04-2012

La Cie Ephémère et l'Amicale des Auriols ont présenté la comédie d'Eric Assous "Les Belles-Soeurs" le samedi  3 mars 2012 à 21H à l'espace Lagoutine à Mazamet.

Cette soirée était organisée par le Rotary Club et les Inner Wheel de Mazamet.

Les bénéfices de cette soirée on été reversés à notre association "Virage" au profit de notre action pour Emma. Un chèque de 800€ nous a été remis par les trésoriers du Rotary Club et des Inner Wheel le jeudi 26 avril dans les locaux de la radio 100% à Aussillon.

"Virage", Emma et sa maman leur adressent leurs chaleureux remerciements.

25-03-2012

Quelques petites nouvelles complémentaires d'Emma. Alexandra et Emma sont mieux depuis qu'elles sont à Necker, rassurées d'être prises en charge comme elles doivent l'être.

Alexandra  a maintenant repris le dessus ; plus sereine , et surtout plus confiante dans l'équipe médicale.  Elle est bien à la maison des parents où elle n'est plus seule et peut parler ou s'isoler, quand elle le souhaite.

L'équipe médicale a renoncé à faire manger Emma car elle ne peut plus manger ; le peu qu'elle ingurgite, elle le vomit ; elle n'est plus nourrie que par sonde. La fièvre a baissé un peu mais demeure présente.

Ce week-end le papa d'Alexandra est venu leur rendre visite ; le week-end prochain c'est Remi et Noa qui seront avec elles.

La durée prévue pour l'hospitalisation à Necker évoquée serait d'un mois.

Voilà, je voudrais donner de meilleures nouvelles mais je retiens leur sérénité à toutes les deux

17-03-2012

Emma a été très fatiguée ces derniers jours. Elle a eu une transfusion sanguine mercredi. Elle et sa maman, Alexandra, espèrent pouvoir partir lundi à l'Hôpital Necker.

03-03-2012:

Soirée théâtre organisée par le Rotary Club de Mazamet au profit d'Emma

21-02-2012

Notre association organise une soirée  pour faire connaitre et aider Emma et sa famille